Le “Linee Guida cliniche per il trattamento dei DSD in età infantile” sono la traduzione in lingua italiana dell’analogo documento curato da ISNA (Intersex Society of North America) nel 2006, e sono il frutto di una collaborazione tra operatori sanitari, adulti con DSD (Disordini della Differenziazione Sessuale) e genitori di bambini intersessuati negli Stati Uniti.

Lo scopo principale consiste nell’assistere e orientare il personale sanitario in una gestione dei casi clinici incentrata sul paziente, fornendo grande rilevanza al benessere dei bambini con DSD e al dialogo aperto con le famiglie: l’approccio ‘patient-centered’ viene inteso come imprescindibile e necessario ed è descritto come una serie di principi che invitano il personale medico a non forzare il paziente a sottostare a norme sociali che possano causare un disagio, a promuovere un senso di apertura in contrapposizione al sentimento di vergogna che spesso si percepisce, a favorire l’autodeterminazione del paziente stesso e a valorizzare sincerità e trasparenza nel rapporto con i familiari.

Il testo conferisce inoltre grande importanza all’approccio tramite équipe multidisciplinare, in quanto metodo efficace nel fornire assistenza continua per quanto riguarda tutte le possibili problematiche, presenti o future. Viene dedicata un’articolata sezione alle fasi di costituzione e gestione della stessa e se ne descrivono: la composizione, con esperti ed operatori afferenti a svariate discipline (psicologi, genetisti, endocrinologi, urologi, ginecologi, infermieri); gli obiettivi, che oltre al trattamento integrato ai pazienti ed un follow-up a lungo termine prevedono un costante contatto fra tutte le realtà cliniche ed un supporto parentale; il ruolo delle figure apicali; il protocollo di gestione del singolo caso, che presenta tutti gli step necessari ad una corretta diagnosi e terapia, nonché un focus sulla formazione integrata del personale dei reparti di ostetricia, neonatologia e pediatria. Particolare attenzione viene prestata all’uso del linguaggio nella comunicazione con i genitori. Sebbene tale modello venga descritto come ‘ideale’ nell’affrontare la gestione clinica di tali disturbi, si riconosce che questo possa risultare particolarmente impegnativo in termini di energie e difficoltoso per via dei limiti oggettivi delle strutture ospedaliere.

Pertanto, l’approfondimento relativo al trattamento dei DSD si focalizza principalmente sulla gestione articolata attorno ai bisogni del paziente, illustrando gli scenari possibili per ciò che concerne l’assegnazione del genere ed analizzando gli aspetti del sostegno psicosociale, nonché dei tempi degli interventi chirurgici e della terapia ormonale, evidenziandone eventuali rischi e criticità e ponendo l’accento sulla necessità di privilegiare sempre il benessere psicofisico del paziente, senza tralasciare l’aspetto sessuale. Ampio spazio è riservato all’analisi del rapporto con la famiglia, che deve essere sempre connotato da fiducia e schiettezza: di grande interesse è la sezione delle ‘domande frequenti’ poste dai genitori agli operatori sanitari. Sebbene gli aspetti terapeutici specifici, come peraltro sottolineato, non risultino aggiornati alla letteratura più recente, viene comunque evidenziato come il fulcro del discorso sia in realtà costituito dalle questioni legate all’etica professionale, che ancora sono oggetto di dibattito.

Corredano le linee guida una ricca bibliografia ed una sezione risorse con contributi multimediali, libri, articoli e contatti di gruppi di supporto, nonché un manuale di supporto per i genitori scaricabile dal sito qui riportato.