In questo articolo, redatto da un gruppo internazionale di ricercatori, viene presentata la versione finale del documento elaborato nell’ambito della “International Consensus Conference on Intersex”, organizzata dalla Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society e dalla European Society for Paediatric Endocrinology a Chicago nel 2005, per affrontare il tema del protocollo di cura dell’intersessualità e dare vita al nuovo termine DSD (Disorders of sex development) per definire l’intersessualità.

Il testo, che ha un taglio prettamente tecnico ed è chiaramente rivolto a un personale medico specializzato, parte dal presupposto che è necessario un riesame della nomenclatura, perché i termini tradizionali (intersesso, ermafroditismo, pseudoermafroditismo, inversione di sesso) sono percepiti come potenzialmente peggiorativi dai pazienti. Alla terminologia tradizionale si propone di sostituire l’espressione “disordini della differenziazione sessuale” (DSD), che definisce una condizione congenita in cui lo sviluppo del sesso cromosomico o anatomico è atipica. In ogni caso i termini usati devono essere descrittivi e comprensibili per i pazienti e le loro famiglie.

Nel passare alla parte prescrittiva, si sottolinea l’importanza di una diagnosi precisa, che deve essere condotta da persone competenti in questa specifica materia e che deve tenere conto dei parametri fisici riconosciuti dalla comunità scientifica per quanto riguarda l’anatomia genitale. Sarebbe opportuno che il bambino DSD fosse seguito da un’equipe multidisciplinare, formata da specialisti nelle varie discipline mediche (pediatri, endocrinologi, chirurghi, urologi, ginecologi, genetisti, psicologi), perché ognuno possa dare il suo contributo specifico nel formulare la prima diagnosi e poi nel percorso successivo fino all’età adulta. Si evidenzia in particolare la necessità di psicologi esperti in DSD, che possono aiutare nell’assegnazione o riassegnazione del sesso, nel decidere i tempi di un’eventuale operazione chirurgica, nel garantire un sostegno nei momenti di crisi e in generale nel favorire una crescita piena e positiva. Gli specialisti devono avere, fin dai primi momenti, un rapporto schietto e collaborativo con la famiglia, che deve essere ascoltata sempre e alla quale bisogna dire che il bambino DSD ha le potenzialità per diventare un membro della società bene inserito e funzionale.

Sul dibattuto problema delle operazioni chirurgiche il testo sostiene che queste devono essere eseguite da specialisti di provata competenza ed esperienza in materia di DSD e sottolinea che devono privilegiare la funzionalità piuttosto che l’estetica, tenere conto del rischio di tumori e facilitare, dove ci sono, le chance di fertilità. Sulla tempistica di queste operazioni si sostiene che questa varia da un caso all’altro, precisando che non ci sono prove cliniche sicure che dimostrino una maggiore efficacia delle operazioni eseguite nel primo anno di età rispetto a quelle eseguite nell’adolescenza o nell’età adulta. Allo stesso modo si sottolinea che non ci sono tecniche chirurgiche migliori di altre, ma anche la scelta di queste varia a seconda dei singoli casi. L’articolo, dopo la bibliografia, contiene due appendici: una sui gruppi di supporto, l’altra sulla situazione presente in tre paesi (Usa, Regno Unito, Colombia).